SMA’LI BAYBARS’IN İLACA ULAŞMASI İÇİN YARDIM KAMPANYASI

SİVAS’ta, 10 aylıkken SMA Nev-2 hastalığına yakalandığı belirlenen 1,5 yaşındaki Baybars Alim’in ailesi, tedavi için il izniyle müzaheret kampanyası başlattı. Çokça zor günler geçiriyoruz diyen Ilgım Bilici, otama üzere ayda 3-4 misil kent dışına çıktıklarını belirterek, Sürecin iyiye gitmesi gerekiyor ama daim geriliyoruz. Merhem arıyoruz dedi.

Sivas’ta canlı Ilgım ve Yasin Bilici (30) çiftinin ikinci çocukları Baybars’ın doğumundan sonraları fiziksel hareketlerinde yavaşlama görüldü. Ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Baybars, 6 aylıkken ailesi marifetiyle hastaneye götürüldü. Yapılan tetkikler sonrası 10 aylıkken Baybars’a SMA Tip-2 teşhisi konuldu. Ev, çıkar yol aramaya başladı. Gen tedavisi amacıyla yetersiz dışından almaları müstelzim ilacın anlık fiyatının tahminî 40 milyon TL olduğunu öğrenen karı kampanya başlatabilmek için valiliğe başvurdu ve verilen izinle müzaheret kampanyası başlatıldı.

Bir esas olarak yumruk günler geçirdiğini belirten Ilgım Bilici, Baybars 5 aylıkken bire bir şeylerin uğrunda gitmediğini fark ettik. Sivas merkezde biraz doktora götürdük. Buradaki doktorlar bizi aydınlatmayınca ayrımlı şehirlerdeki hastanelere götürdük. İlk tedavisinde SMA olabileceği söylendi. Sonradan jen testi verdik, bu test ayrıntılı süren bire bir öz. Sonuçlarını aynı kamer sonra aldık. Bilcümle 10 aylıkken gelen sonuçlara göre SMA Türlü 2 hastası olduğunu öğrendik. Şu dakika Baybars’ın umumi durumu gür ama süreç ilerledikçe Baybars’ta aynı göçük söz konusu. Türkiye’birlikte devletimizin karşılamış olduğu bire bir deva var. 4 ayda bir alabiliyoruz bu ilacı. Baybars, deminden yalman oturabiliyor, ancak emekleyemiyor, dizlerinin üzerinde çokça duramıyor. Yerde yuvarlanabiliyor amma yattığı yerden kalkamıyor. Alışılagelen yaşıtlarına göre Baybars’ın sert motosiklet becerisi 6 maaş. Ana, baba kendisine bizlere çok üzücü veriyor. Geceleri sabahlara kadar rastgele alışılagelen ana- ağababa kadar ağlıyoruz. İnsanın evladının karşısında erimesini dercetmek haddinden fazla biberli. Biz de bunun çaresini aramaya başladık. Ensiz dışında olan jen tedavisi üzere kullanılan ayrımsız ilaca başvurduk. Bu umar dünyanın yeryüzü fiyatlı ilaçlarından bire bir tanesi. Yani bu hangi bizim hangi etrafımızdakilerin, ailemizin ve çevremizin karşılayabileceği ayrımsız çıkar yol değil diye niteleyerek konuştu.

Valilikten izinlerini aldıklarını belirten Ilgım Alim, Baybars çokça yoruluyor ve ağabeyi sürekli ‘Kardeşim yürüyemeyecek mi Kardeşim ölecek mi’ kadar sorular soruyor. Süreç haddinden fazla azaltan. Sonsuz il dışına çıkmak durumundayız. SMA’yı önceki öğrendiğimizde çaresi namevcut sanıyorduk ancak SMA biilaç değil. Sivas’ta otama alamamak bizi çok yoruyor. Sivas merkezde tedavi için şifahane olsun istiyoruz. Yetkililerden arzu ediyoruz. Lütfen sesimizi duysunlar dedi.

Share: