SPİNAL Musküler Antrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan ‘Zolgensma’ ilacının Sosyal Düzenlilik Kurumu (SGK) marifetiyle ücretsiz olarak karşılanması talebiyle Afiyet Bakanlığı önünde matbuat açıklaması yaptı. Afiyet Bakanlığı uğrunda ayrımsız araya gelen kısaca 30 birey, ‘Zolgensma’ ilacının SGK eliyle karşılanması talebini dile getirdi. Takım, ellerinde ‘Sessiz yaşamak suça ortak olmak demektir. Türkiye evlatların ölüyor, çocukların hayat hakkı kutsaldır. Esenlik Bakanlığı evlatlarına sahip çık’ mukayyet pankart taşıdı. SMA hastası çocuğunu kaybeden SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, kadro adına açıklamayı okudu. Aldanmaz, ‘Zolgensma’ ilacının değişik otama yöntemlerine göre hastaların hayat kalitesini artırdığını belirterek, Yaklaşık 2 milyon 400 bin dolar ‘Zolgensma’ hangi yazık ki ülkemizde kabul edilmemiştir. Birçok mutluluk aracılığıyla akseptans gören ve ücretsiz şekilde verilen bu ilacın kabul görmesi, SGK tarafından karşılanması amacıyla tekraren gündeme getirmiş olsak üstelik lüzum Türkiye Şişman Millet Meclisi gerekse vekillik somut aynı girişim atmamakta ısrarcı olmuştur dedi.

SMA hastası çocukların ailelerinin ‘Zolgensma’yı kendi imkanlarıyla karşılayamadıklarına ilgi çeken Aldanmaz, Otama yöntemleri arasındaki fark bu büyüklüğünde ortada olmasına karşın ülkemizde torunlar yalnız ‘Spinroza’ adlı tedaviye mahkum edilip, vabeste bırakılmaktadır. Bilindiği için SMA’lı çocuklarımız amacıyla müzaheret kampanyaları düzenlenmektedir. Il aracılığıyla sunulan onay ile hediye toplanan ve uzun vadede çözüm odaklı olmayan bu yöntemle dava giderilmeye çalışılmaktadır. Parasını toplayan bebekler tedavi olurken parasını toplayamayanlar kaderlerine metrukiyet edilmektedir. Çocuklarımızın parasızlık yüzünden ölmesini istemiyoruz. Talebimiz, ‘Zolgensma’nın bire bir dakika önceki ülkemize getirilip çocuklarımızın doğruluk ettiği yaşamlarına kavuşmasıdır diyerek konuştu.

Aileler, açıklamanın arkası sıra dağıldı.