Üzeri hareketlerini arama edemeyen ve yürümekte, konuşmakta güçlük calip 2 ahi, beyinlerine yerleştirilen elektrotla henüz sağlıklı tıpkısı hayata kavuştu.

Batman’bile mıhlı ayrımsız şekilde doğan ancak ilerleyen yaşlarda üst hareketlerini kontrol edemez ayla gelen 43 yaşındaki Vecihe ile 40 yaşındaki Ferhat Okan kardeşler, önce konuşmakta, yürümekte ve vücutlarını dik tutmakta zorlanmaya başladı. 20’li yaşlarda birinin yardımı olmadan ayakta duramayan kardeşler, ağız ağıza hareketlerini taharri edemez ve konuşamaz ağıl geldi.

Aileleri vasıtasıyla türlü hastanelere götürülen kardeşlere ilaç, fizik tedavileri uygulandı fakat hastalıkları daha birlikte ilerlemeye başladı. Üst yapıları değişen kardeşler, referans üzerine Akdeniz Üniversitesi Tababet Fakültesi Hastanesine gelerek Akıl ve Asap Cerrahi Ana Vukuf Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Tanju Uçar aracılığıyla etüt edildi.

Kardeşlere beynin gâh özel bölgelerinin düzgüsüz işleyişi sonucu gelişen “distoni” tanısı konuldu. Kestirmece bir yıl ilk Akdeniz Üniversitesinde Uçan yoluyla bir günde ameliyat edilen ve beyinlerine elektrot yerleştirilen kardeşler, hareketlerini arama edebilir arkaç geldi.

“Çokça biberli çekiyorduk, şu anda iyiyiz”

Kardeşlerden Ferhat Okan, AA muhabirine, tedavi olabilmek için çok sayıda hastaneye gittiklerini fakat şikayetlerinden kurtulamadıklarını söyledi.

Her sabık aktarılma hastalığın ağırlaştığını anlatan Okan, “Yürüyemiyordum, konuşamıyordum. Ellerimi, ayaklarımı arama edemiyordum. Şimdi haddinden fazla henüz iyiyim. Buraya yürüyerek geldim, moralim gayet dolgunca.” dedi.

Cerrahi Müdahale öncesi üzeri yapısı çetin şekilde bozulan ablası Vecihe Okan, işler sonrası kendisini haddinden fazla daha ongun hissettiğini belirtti. Başının sonsuz yukarıya baktığını anlatan Okan, “Boynum daim geride duruyor, başımı sarp tutamıyordum. Çokça çığlık çekiyorduk, şu anda iyiyiz, çokça şükür.” diyerek konuştu.

Özge iki kardeşte birlikte âraz ortaya çıktı

Hastalığın eskimemiş belirtileri ortaya sâdır Vecihe Okan’ın ikizi Seyithan Okan birlikte şu anda seste maslahat yaşadığını söyledi. 7’si kız 14 kardeş olduklarını nâkil Okan, şunları kaydetti:

“Özge kardeşlerimde ve kul seçme şikayet yoktu, Ferhat ve Vecihe’üstelik 15-16 yaşlarında sayrılık başladı ve ileriki yıllarda durumları henüz üstelik ağırlaştı. Vecihe elan acı durumdaydı, vücudu başıyla geriye akıllıca gidiyordu. Deminden operasyon oldular, çok mebzul durumdalar. Kul üstelik konuşmakta zahmet başladı, diğer ablamızda dahi âraz var. Tığ üstelik hastalık ilerlemeden ameliyat olmayı planlıyoruz.”

“Hastalarda yüzdelik 50 salah var”

Akdeniz Üniversitesi Tababet Fakültesi Beyin ve Asap Cerrahi Temel Bili Dalı Akademisyen Prof. Dr. Tanju Uçar, Vecihe Okan’ın boynu baştan sona geriye itilmiş, ayakta durmakta, ses çıkarmakta, konuşmakta zorlanır şekilde, Ferhat Okan’ın dahi muvazenesizlik, yürüme problemi ile geldiğini söyledi.

Hastaların genetik tipte distoni belirtileri taşıdıklarını kaydeden Uçan, kalıtım bilimi çalışmayı yaparak, sorunu kişileştirme ettiklerini belirtti. Buna göre hatır kırma tedavisini uygulamaya karar verdiklerini anlatan Uçar, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Benzeri yıldır hastalarımızı izliyoruz. Yaklaşık 20 yıldır süregelen aynı çor olduğu amacıyla vücutta, kaslarda muhtelif deformite yani format bozuklukları kabilinden problemler var, bunların dangadak düzelmesini beklemiyoruz ama amacımız yer azından günlük hayatlarını yönetim edebilecek, müstakil cereyan edebilecek hale gelmeleri. yavaş yavaş bu amacımıza yaklaşıyoruz. Daha zamanımız var. İlk başlangıçları ağırdı, şu anda yüzdelik 50 düzelme var.”

Uçar, bu garip hastaları daima takip altında tuttuklarını ve muhtemelen aralıklarla pillerini arama ettiklerini kaydetti.